Familjen Annorlunda

... så kan det kännas ibland. Att man är "familjen Annorlunda". För vår familj har barn med diagnoser och ovanliga syndrom. Diagnoser som påverkar ALLT, men inte är så tydliga när man ser oss första gången.
Ibland känns det ensamt och ibland känns det kämpigt. Särskilt när man fått kämpa mot försäkringsbolag som inte vill försäkra, försäkringskassor som inte förstår och skola/barnomsorg som som i sin jakt på ören och kronor bortprioriterar barnens framtid. Då, just då vill man lägga sig ner och gråta. Men vad hjälper det? Och "so fucking what!" om ingen annan fattar. Vi fattar vad som måste göras, vi vet hur vi kan vara ett stöd för barnen och framförallt faller vi, faller allt.Så man kämpar på.

Det finns ju de som förstår, det finns ju de som är ett stöd. Kanske har de egen erfarenhet av kämpiga småbarnsår, eller så kan de läsa tecknen av familjens resa, där min krasch in i väggen var ett direkt resultat av att kämpa på i motvind. Och ärligt talat så betyder deras stöd så mycket mer när vi har det kämpigt, när benen inte bär. Alla kan vara en vän i solsken, men vännen i storm är en sann vän.

Sen kan jag verkligen se att mina strider inte alltid varit bra. Ibland har det kostat mer än det smakat. Ta detta exempel- SOM jag har kämpat med min son med läsning och skolan. Bara för att idag inse att: "Ok, han kanske inte klarar skolan med högsta betyg, men vad spelar det för roll? Huvudsaken är ju att han blir LYCKLIG."

Det som är så fantastiskt med dagens sociala medier är att de är ett oväntat stöd just för familjer som är "Annorlunda" där man tidigare trott att man var helt ensam med ett barn med ett mycket ovanligt syndrom för det helt enkelt inte finns nån annan i den geografiska närheten. Men sociala medier har "grupper" där man enkelt kan slänga ut en fråga och få ett svar som grundar sig på erfarenhet och förståelse. Helt jäkla otroligt! Vi är med i en grupp på Facebook där vi stödjer varandra, peppar varandra och kanske viktigast av allt FÖRSTÅR varandra.


 Här länkar jag till en text där jag beskriver hur det var att få beskedet att Lily var annolunda.

http://feistylittlefellow.blogspot.se/2011/08/silver-russell.html