Familjen Annorlunda

... så kan det kännas ibland. Att man är "familjen Annorlunda". För vår familj har barn med diagnoser och ovanliga syndrom. Diagnoser som påverkar ALLT, men inte är så tydliga när man ser oss första gången.
Ibland känns det ensamt och ibland känns det kämpigt. Särskilt när man fått kämpa mot försäkringsbolag som inte vill försäkra, försäkringskassor som inte förstår och skola/barnomsorg som som i sin jakt på ören och kronor bortprioriterar barnens framtid. Då, just då vill man lägga sig ner och gråta. Men vad hjälper det? Och "so fucking what!" om ingen annan fattar. Vi fattar vad som måste göras, vi vet hur vi kan vara ett stöd för barnen och framförallt faller vi, faller allt.Så man kämpar på.

Det finns ju de som förstår, det finns ju de som är ett stöd. Kanske har de egen erfarenhet av kämpiga småbarnsår, eller så kan de läsa tecknen av familjens resa, där min krasch in i väggen var ett direkt resultat av att kämpa på i motvind. Och ärligt talat så betyder deras stöd så mycket mer när vi har det kämpigt, när benen inte bär. Alla kan vara en vän i solsken, men vännen i storm är en sann vän.

Sen kan jag verkligen se att mina strider inte alltid varit bra. Ibland har det kostat mer än det smakat. Ta detta exempel- SOM jag har kämpat med min son med läsning och skolan. Bara för att idag inse att: "Ok, han kanske inte klarar skolan med högsta betyg, men vad spelar det för roll? Huvudsaken är ju att han blir LYCKLIG."

Det som är så fantastiskt med dagens sociala medier är att de är ett oväntat stöd just för familjer som är "Annorlunda" där man tidigare trott att man var helt ensam med ett barn med ett mycket ovanligt syndrom för det helt enkelt inte finns nån annan i den geografiska närheten. Men sociala medier har "grupper" där man enkelt kan slänga ut en fråga och få ett svar som grundar sig på erfarenhet och förståelse. Helt jäkla otroligt! Vi är med i en grupp på Facebook där vi stödjer varandra, peppar varandra och kanske viktigast av allt FÖRSTÅR varandra.


 Här länkar jag till en text där jag beskriver hur det var att få beskedet att Lily var annolunda.

http://feistylittlefellow.blogspot.se/2011/08/silver-russell.html

Loppisfynd

Svängde förbi ett loppis (mitt favoritloppis i hela stockholm) och som vanligt gick jag därifrån med ett fynd för en guldpeng :)
En fin handbroderad tavla. Ska bara fixa några väggar att hänga upp den på...

Helgen som gått

Vi var på begravning. Och det var så fint. Särskilt en sak kommer jag för evigt att bära med mig i minnet- det är när Lily lägger sin blomma på kistan och med sin lilla hand smeker kistlocket. Ni vet en såndär varm, mjuk smekning som man smeker på den finaste kinden. Det var som om hon verkligen förstod att detta var det sista farväl och hon var inte rädd, utan bara kärleksfull i sin sista hälsning.

Det var så vackert och stort för mig.

Små små saker

Vad är lycka?
Egentligen?

Ibland funderar jag på detta. Särskilt när vi letade hus. För det var som om jag hängde upp hela min "lycko-stämpel" på just ett hus. Lite "bara vi hittar ett hus så ska jag vara lycklig". Och visst. Det löste en massa problem för oss, men det har inte gjort mig LYCKLIGARE. Än. Det kanske kommer när allt jobb är över och när vi väl kommit till rätta.

Men hur som helst så kan jag känna att det inte är i de stora dragen jag upplever lycka, utan i de små stunderna. Och ett lyckorus kan komma lika plötsligt som det försvinner.

Men här har jag samlat ett litet kollage på vad som gett mig glädje de senaste dagarna.

Att se barnen leka och glädjas= SANN LYCKA

Att skratta åt någon som är rolig. Här är katten Missy Elliot som...   Hmmm... Ja... Tvättar sig. "där nere". Hihi.

Nostalgi. OMG. Att få flashbacks från barndomen. Så himla mysigt.

Att vakna bredvid sitt barn och känna KÄRLEKEN svämma över.

Att busa med små busfrön. Här är det ultimata busfröet. Min systerson Ian.

Skiiit

De är jobbigt att renovera. Och då har vi inte ens börjat!
Hihi :)

Det är många delar av projektet som ska falla på plats. Och det är många som man måste bolla med. Byggaren, arkitekten och kanske allra viktigast: PLÅNBOKEN. För den är verkligen inte bottenlös... Jag skulle nog säga att den är lite för liten för skalan av det projekt vi vill genomföra...

Jobbigt. Skitjobbigt. Vänder och vrider på pusselbitarna här och hoppas att få dem på plats inom kort. För den 14/3 får vi tillträde :)

Dröm rucklet

Ja- här är det på bild. Mitt alldeles egna drömRUCKEL. Ja, för mer kan man inte säga om det idag. Men snart ska ni få se! Jag ska totalförvandla detta hus- jag lovar!

Tråkigheter

Tråkigheter. Som att min makes mormor dog i helgen. Tråkigt och sorgligt. Men hon var gammal och det var väntat. Men ändå sorgligt och ledsamt.

När jag fick veta det så fällde jag ett par tårar och pratade med barnen om det. Då sa Juliana, klok som hon är- "Var inte ledsen. Var istället glad att hon fick ett så fint liv". 

Och ja. Så är det väl. Livet ska ta slut någon gång. Och har man fått ett långt liv så ska man vara tacksam och glad. Och denna underbara kvinna fick ett rörande vackert slut vid en hög ålder. Om jag fick önska hur mitt slut på livet så skulle bli, så är det verkligen ett sådant slut. Omgiven av alla man älskar och varmt vårdad in i det sista. Och hon hade dessutom turen att vara klar i huvudet in i det sista.

Vackert.

Träffade arkitekten igår *dör för jag låter så vuxen*

Ja, igår träffade jag en arkitekt för första gången ang huset.
Jag hade en fast bild av hur jag ville ha det, men efter ett möte med denna arkitekt är jag villig att ändra mig totalt! Snacka om att han vet vad han sysslar med. Så otroligt imponerad! Och han kommer med den ena idéen efter den andra och jag vet att han kommer kosta mig pengar, men med hans kunskap så tror jag faktiskt att jag kommer spara in mycket pengar som annars hade gått till byggmissar. Så VÄLDIGT NÖJD.
Och spänd!

Och som jag skrev i rubriken- dör av att det låter så vuxet "Att träffa sin arkitekt".

Influensan

Vad får man för att man åker till sälen och kallt räknar med mysiga friluftsdagar, med varm choklad och mackor på höga fjäll?
Jo. Dödsinfluensan! Ja, eller NÄRA dödsinfluensan. Jag började redan veckan innan vi åkte med hosta och feber, men hann jobba två dagar innan vi for iväg- alltså trodde jag att jag var på bättringsvägen. Samma dag vi ska åka ligger Lily med feber... OKEJ. Vi åker ändå- Lily klarar av en bilfärd- hon sitter still och får mycket dricka. Så tar vi det lugnt ett par dagar tills hon hämtat sig. Det går säkert bra...

Pappan i den andra familjen vi ska åka med tar bilen med flickorna och Henrik, medans jag och mamman från den andra familjen tar tåget- med brädorna som inte får plats i den överfyllda bilen.

En timme in i bilfärden får vi ett samtal från papporna att ett barn kräkts! Och hela bilen stinker. OJ! Vilken tur att vi tog tåget då :)

Så bilen åker med kräkstink och feber. Jag åker tåg och buss med hostan från helvetet och en skibag proppad med div brädor och säkert ett ton andra onödiga prylar som jag aldrig ens ska komma att använda där uppe på fjället. PHU!

Väl framme så gör vi alla en hjälteinsats och Lily får en bäddad säng att krypa ner i. Alla får vällagad mat och myskläderna åker på- för PHU! Nu är vi utmattade, men ser framemot en vecka av skidåkning, mys och snack frampå småtimmarna.

Men Lillans feber fortsätter och nu kom hennes hosta. Så hon och jag tar det lugnt på stugan de första dagarna. Jag passar på att fortsätta vila eftersom jag verkligen fått "hostan från helvetet". Och jag lagar maten till alla och sköter lite markservice så de ska kunna vara så mycket som möjligt på fjället. Juliana är ju en naturbegåvning på ALLT hon företar sig så hon lär sig åka skidor och svänga och stanna och tar liften själv. Jag får lite bilder på hennes framsteg skickade till mig när jag ligger på soffan med Lillan och kollar på miljonte filmen.

Lily blir lite bättre, då tar Juliana över stafettpinnen med VÄRLDENS öroninflammation. Hon har så ont att hon kräks flera gånger. Okej- då är jag hemma med Lily OCH Juliana. KUL :/ Jag har inte ens sett ett fjäll mer än från en buss ruta och jag ha inte satt en fot utanför stugan på hela vistelsen.
Juliana blir bättre och två dagar senare är hon ute i backen igen.

Men nu. Nu vänder min sjuka. Inte till det bättre- i mitten av veckan blir jag så svag och hostan är galen och bihålorna värker och ett öra med. Och det blir värre och värre och värre.
När jag ligger vaken med min hosta och huvudvärk hör jag hur den andra familjen är uppe halva natten för deras dotter kräks i ett.
Kul. Maginfluensan oxå? PRECIS vad denna resa saknade.

Näj, nu är jag så dålig att jag MÅSTE gå till doktorn. Bihålorna är helt inflammerade, andningen tung, hörseln på ena örat borta och HOSTAN GALEN. 

Jag tar mig till doktorn. I Sälen så har dom det fantastiska systemet att alla benbrott får förtur framför andra åkommor så jag sitter i väntrummet i FEM timmar. Med feber och så hängig att jag på riktigt funderar på att lägga mig på golvet för att få sova lite. Allt detta medans det ena benbrottet efter det andra åker in i rullstol eller bärs in av närstående.

Efter dessa timmar får jag penicillin- och doktorn häpnas över hur förkyld jag är!

Dagen efter åkte vi hem. Kul resa va? NOT!
Helt värdelös.Jag stod inte en sekund på min bräda- jag fick bara kånka upp den dit och som tur var så knökades den in i bilen så jag skulle slippa bära hem den oxå. 
Det enda som var kul var kvällarna med de andra vuxna och att barnen hade det bra och kul- med skidåkning och lek. Själv kunde jag inte haft en sämre semester.

Nu är jag tillbaka på jobbet, mår mycket bättre, men är fortfarande halvdöv.