Konstigt ord- eller hur? Vad betyder det? SILVER RUSSELL.
För drygt två år sedan hade det inte betytt något för mig heller. Och idag lever jag med det ordet. Jag älskar någon som påverkas av det ordet.
Min minsta flicka Lily har diagnosen Silver Russell Syndrom-
SRS. Redan i magen hade jag en känsla av att det var nåt annorlunda med detta barn som låg så stilla i magen. Sparkade knappt, fladdrade till ibland. Magen som växte, men ändå var oförklarligt liten. I en dröm förklarade denna lilla människa i magen att hon skulle heta "Lily", inte "Joni" som arbetsnamnet under graviditeten var. "Lily" som "Liten".
Sen föddes hon. Flög ut ur magen med ljusets hastighet. På tio minuter låg hon där. Som en liten pöl på britsen. Barnmorskan hann inte ta emot henne. Pölen vaknade upp och en liten flicka låg där. Så liten. Vacker, men liten och inte så lik sina syskon. Det stod klart för mig, där och då, att det nog var nåt annorlunda med henne. Amningen tog inte riktigt fart och eftersom hon var så liten fick vi stanna på observation. Jag sov första natten brevid henne. Höll upp Lilys små händer och tittade. Barnmorskor och sjuksystrar avlöste varandra. Tog blodprov, mätte och vägde. Blodsocker hit och syresättning dit. Ingen sa något, men jag har fött barn förut och visste att denna uppmärksamhet var ovanligt stor. Min make låg också där den natten och vi delade känslor av obeskrivlig glädje över att få ett barn- till rädsla för det oförklarliga. Vi delade dem i tystnad, trots tystnaden visste jag att han, liksom jag, kände ett stråk av rädsla.
Vi blev kvar på observation... Det dröjde och det fanns inga svar på när vi skulle få komma hem eller varför vi blev kvar. Jag kände en stor saknad efter de andra barnen och att besvara de glada SMS-svaren som trillade in när nyheten att Lily hade fötts spreds, kändes emellanåt jobbigt. Det är en lustig känsla. Man är glad över sin nya kärlek, men saknad efter de andra och saknaden av svar grumlar glädjen.
Jag höll upp små händer och granskade små fötter. Hur kunde de vara så små? Och var inte ena foten snäppet större än den andra? Jo! Den ena foten är mindre än den andra! Jag minns hugget som gick genom mitt hjärta när jag såg det. Jag berättade min upptäckt för sjuksyster när hon kom in för att flaskmata Lily, eftersom hon fortfarande sög för dåligt på bröstet. Och hon skulle tala med barnläkaren på avdelningen.
Barnläkaren tittade- och visst var foten mindre, och benet kortare och faktiskt kunde man se att hela Lilys kropp var mindre på ena kroppshalvan. Läkaren visste inte alls vad det var som kunde orsaka detta. Hjälp! Jag kunde känna hur det svartnade för mig. Hur tankarna på att få åka hem med bebisen till familjen förbyttes i panik för att kanske inte få hem ett barn alls. Min make hade åkt hem för att träffa de andra barnen och jag fick ringa hem med det tunga beskedet. Han kom till oss så fort han kunde, med tårar i ögonen störtade han in på rummet. Och mitt i alla dessa känslor låg där en liten baby och sov. Vacker och trygg, ovetandes om all uppståndelse.
Min syster googlade symptomen och innan barnläkarna hade fått fram diagnosen, hade jag läst igenom socialstyrelsens beskrivning av dessa symptom. Jag var säker, det var SRS. Beskrivningen av detta syndrom rymmer så mycket, allt ifrån ett normalt liv för en liten människa, som med behandling av tillväxthormoner ska få ett "Normalt" liv- till människor med autism och utvecklingsstörning. Svåra besked. Men mitt barn skulle iallafall överleva och få leva. Och det var det viktigaste. Och jag hade redan vid graviditeten med Juliana fått fundera över vad jag skulle anse om att föda ett barn som är "annorlunda", då CUB-testet visade på förhöjd risk för Downs syndrom. Redan då bestämde jag att det spelar mig ingen roll, jag älskar mitt barn i allafall. Och när Lily väl ammade och tog bröstet och tittade upp på mig med sina nyfödda, allvetandeögon så kände jag i mitt hjärta att detta är en blick som tillhör en människa som kan klara allt. Och vi bestämde att vi skulle utgå från att Lily klarar allt, inte hålla henne tillbaka i en bubbla, utan hon skulle få vara med och undersöka tillsammans med de andra barnen.
Nu två år senare och med facit på hand kan jag se att alla rädslor var överdrivna. Lily klarar allt! Hon går, springer och klättrar precis som vilken tvååring som helst. Hon gör sig förstådd och hon förstår allt. Men detta var ändå starten på vår kärlek och faktiskt har den gjort kärleken ännu starkare. Att varje framsteg som inte var självklart varit ännu större för oss. Och vi hyllar henne varje dag.
Nu vet även du vad "Silver russell" betyder. Iallafall i ord.
