onsdag, september 26, 2012

Grönskande framtidsutsikter



Min Lily föddes inte med riktigt samma förutsättningar som de flesta andra. Hon föddes med ett syndrom som heter Silver russell. Det är ett ovanligt syndrom och påverkar många olika delar av de drabbades liv. Allt från mat- brist på aptit, lätt för att kräkas och svårt för att gå upp i vikt- till skelettuppbyggnaden- hon har en mindre kroppshalva- med ett ben som är två-tre cm kortare, foten på detta ben är två storlekar mindre och armen på samma sida av kroppen är mindre och kortare.
Allt detta tillsammans med lite andra mer ovanliga och allvarliga symptom som hör till syndromet gjorde att Lilys start i livet var annorlunda och min start som mamma till Lily blev chockartad.

Jag har haft så mörka framtidsutsikter för Lily. Både jag och H har tillsammans läst om de svåraste fallen av syndromet. Som en förberedelse på vad som komma skulle.

Men idag var vi hos doktorn som har haft Lily som patient sedan dag ett. Hon var så överraskad över Lilys framsteg och hur pass bra hon äter- sitt syndrom till trots, att hon går upp i vikt- sitt syndrom till trots, att hon svarar på tillväxthormonbehandlingen- sitt syndrom till trots, att hon springer och leker precis som vilken treåring som helst- sitt syndrom till trots. Klart det finns lite kvar att arbeta med, men det är mindre svårigheter.

Idag ser jag bara grönskande ängar när jag tänker på Lilys framtid. Det är en härlig känsla!


Inga kommentarer:

Skicka en kommentar