Jag kan se att ett populärt inlägg hos mig är mitt inlägg om
Silver russell. Där skriver jag om hur det var när Lily föddes och vi kom i kontakt med diagnosen "Silver russell" för första gången.
Det är annorlunda att få ett barn med diagnos. Och för alla er som får ett barn med en diagnos så tänker jag att kanske är det ni som sitter och googlar diagnosen och symptomen och försöker få er en uppfattning om vad detta kommer innebära för er guldklimp, och hur det kommer påverka er framtid. Precis som jag gjorde (som en galning) när jag var hemma med Lily. Och då hamnar ni på det inlägget. Och därför vill jag berätta mer om hur det kan vara att ha ett barn med diagnos- och hur det kan kännas iallafall om man är mamma till Lily.
Och det är annorlunda att leva med ett barn med diagnos. Jag tänker på det ibland. Senast idag när vi klädde på oss för att gå till förskolan/skolan och jobbet så tänkte jag på att hon står där framför mig. Som vem som helst. Fast hennes resa ser lite annorlunda ut. Trots att hon har lite talsvårigheter så pratar hon och berättar om sitt liv och sin dag precis som vilket barn som helst. Jag måste bara koppla på mina extra tolkande och tålmodiga öron så kommer hon att berätta fantastiska händelser ur sitt liv. Och utvecklingen går verkligen framåt! Hon står där framför oss och tar på sig skorna och pratar helt ledigt om "lilla foten" och "stora foten" precis som att alla har minst två storlekar i skillnad mellan fötterna. Skorna tar hon på och hon gillar dem- skorna som hon har pekat ut ur en katalog hos ortopeden- precis som att alla köper sina skor efter noga mätande av benlängdsskillnad och fotstorlekar och en avgjutning av lilla foten för ett inlägg i den annars alldeles för stora skon.
Och hon leker med sina vänner på avdelningen- där det finns barn av alla former, färger och handikapp. Hon leker med en som har så underbart fina hörselapparater att Lily verkligen hoppades att det var sådana som doktorn skulle operera på henne- när hon skulle operera in rören i öronen. Hon leker med en annan som tecknar istället för ord- och det är så roligt att få visa hen alla tecken och vara med och att få lära sig att tala med händerna! Hon leker med en person som kan springa på sina ben så snabbt! Även utan proteserna. Och sen leker hon med alla andra som finns där och de är alla lika roliga och finurliga på sitt eget sätt.
Det är annorlunda att vara mamma till ett barn med diagnos. Det är det. Det kommer mycket ovanligt med "på köpet" som att vi köper skor till henne på team olmed i solna, efter tidsbokning, mätningar och avgjutningar och leverans på tre veckor. Eller att vi följer med och lär oss teckna på habilteringen och träffar barn som liksom henne är annorlunda och fantastiska. Och mycket är lite omständigare- absolut. Men det är också fantastiskt att Olmed finns! Och att habiliteringen finns! Och att apoteket har så mycket tjänster som man aldrig vetat om om man inte var en kund med behov av ovanliga läkemedel. Och det mest fantastiska är att Lily aldrig är sin diagnos i de sammanhang som hon är med i- utan hon är Lily en go´ och glad tjej precis som vem som helst!
Det är annorlunda. Det är vackert och det är stort och det är fantastiskt att ha en så fördomsfri och öppen vän. För så kan vi också se ut och så kan livet också vara och det vet hon.
 |
| Hon är min superhjälte |
